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3 mois après l’infiltration qui a eu lieu fin septembre j’ai repris de nouveau rendez vous avec le professeur Lequesne. Lors de ce rendez vous nous avons évalué l’effet de l’infiltration qui est clairement positif comme je l’ai dit, mais qui ne dure qu’un petit mois. A raison de 3 voire 4 infiltrations par an ça ne résout pas le problème.

Il reste la solution médicamenteuse, mais très honnêtement passé une longue durée sous codéine voire carrément sous morphine quand la douleur est trop importante c’est pas l’idéal. D’autant que la morphine crée une dépendance donc je préfère la laisser au fond de mon placard. Quant à la codéine même si elle ne crée pas de dépendance (mouais) elle a quand même tendance à me faire planer ce qui n’est pas compatible avec un travail quotidien.

Nous avons donc abordé la piste chirurgicale. La malformation de ma hanche se nomme très joliment coxa plana. C’est à dire que la tête du fémur est élargie et aplatie. A cela on ajoute pour ma part un col du fémur court, et une retroversion du cotyle qui est en plus hyper couvrant. Pour schématiser la hanche est bloqué vers l’arrière et prisonnière du cotyle. L’évolution est une arthrose de la hanche bien que cette évolution est fonction du patient.

A gauche ma hanche droite atteinte et a droite la hanche gauche saine. La photo n'est pas penchée, c'est les 3 centimètres de différence entre les deux jambes qui font cet effet. Reproduction formellement interdite

Les traitements de cette pathologie ne sont que très récent, le professeur Lequesne m’a dit que les premières publications datent de 1999 ! On doit ses publications à une équipe de Berne. Le temps que la publication circulent il s’est écoulé 8 années ! Le professeur Lequesne qui est un imminent spécialiste de la hanche avoue lui même ne maitriser le sujet parfaitement que depuis 3 ans.

Le traitement consiste en une arthroscopie de l’articulation en recreusant le bord antérieur du cotyle. Il est également préconisé d’inspecter le labrum qui est très probablement fissuré.

Le labrum est nommé ici bourelet acétabulaire

Le professeur Lequesne se rend mi janvier à Berne pour une conférence sur le sujet. Je le verras à son retour, ce qui lui donnera la possibilité de présenter mon cas à ses confrères. Nous discuterons alors de l’opération à envisager et des implications que cela peut avoir. A savoir 1 mois d’arrêt de travail et un résultat visible à un an post opératoire !

Enfin après deux mois d’attente, et une annulation de rendez vous parce que le médecin m’avait posé un lapin, j’ai enfin fait mon infiltration dans la hanche dont le but était de déterminé si la douleur était articulaire ou péri articulaire. C’est à dire si ça vient de l’os ou des muscles et tendons qui l’entoure.

Je suis donc allé dans un hôpital parisien dans le 14 ème arrondissement, ou le rhumatologue exerce vu qu’il devait me voir après l’infiltration. Pour rappel l’infiltration c’est comme l’arthroscanner que j’ai passé il y a quelque temps. Vous êtes à poil on pique dans la hanche en vérifiant à l’aide de la radio que l’aiguille est bien dans la hanche. Là où le radiologue de l’arthroscanner avait été doux et calme, le médecin que j’ai vu a été une brute. J’ai limite été poignardé dans la hanche et le injections faites en une seconde chacune, et y en a trois. 5 minutes l’affaire était plié, mais la vache qu’est ce que j’ai mal alors que le but c’est supprimer la douleur. Pas très malin ce toubib :/

Après ça je suis allé voir le rhumatologue, qui a vérifié les douleurs lors de différents mouvements de la hanche. Miracle quasiment plus de douleur. La ou j’avais mal en pliant la jambe à 90° je peux la plier sans aucune douleur à plus 120° ! Incroyable, je n’en revenais pas.

Bilan des courses, la douleur est donc bien articulaire, dans deux à trois mois quand l’effet de l’infiltration sera totalement estompé le rhumatologue fera une nouvelle vérification des mouvements de la hanche et conseillera alors en fonction des résultats un type d’intervention chirurgicale.

Suite du grand périple de la hanche.

J’ai rencontré le professeur Lequesne imminent rhumatologue spécialisé dans les affections de la hanche. On lui doit plus de 300 publications sur la hanches dont des livres sur le traitement de la douleur de cette articulation. Ce monsieur d’un certain âge a conservé une certaine jeunesse et on est rapidement en confiance avec lui. J’ai tout de suite été impressionné par son sens du détails, les radios ont été examinés dans tous les sens et mesurés. Nous avons passé plus d’une heure ensemble, si ce n’est carrément 1 h 30.  Tout a été passé en revu, des antécédents chirurgicaux, à l’état actuel aussi bien physique que psychologique. La douleur évalué selon deux méthodes, la première l’échelle visuelle analogique c’est à dire le placement d’un curseur sur une règle en fonction de la douleur, et la deuxième méthode via l’indice algofonctionnel dit de… Lequesne.

Bon alors que dire après tout ça, un point qui m’agace quelque peu chez tout les médecins c’est qu’aucun n’a la même interprétation des images. Du coup on s’y perd un peu et c’est assez déroutant. A qui doit on faire confiance ? Ma tête me dit que l’interprétation du professeur Lequesne et ses 40 années d’expérience sur les douleurs de la hanche il ne peux pas se planter. D’un autre coté il me semble assez difficile de penser que le chirurgien ce soit trompé en me présentant son avis. Pour ce qui est du radiologue, peu importe, il n’est pas assez spécialisé pour évaluer un cas qualifié de « difficile » par le rhumatologue.

Quoi qu’il en soit, on a pas énormément avancé malgré tout à mon grand désespoir.

La prochaine étape et donc de prendre rendez vous avec le collègue radiologue du docteur Lequesne et lui même, afin de procéder à un bloc anesthésique et une infiltration pour évaluer si la douleur est soulagé par ce traitement temporaire. C’est assez simple, c’est la même procédure que pour l’arthroscanner sans la partie scanner mais avec l’injection d’un corticoïde directement dans l’articulation. On pourra alors en savoir plus, notamment si la douleur vient bien de l’articulation elle même et non plus des tissus périphérique comme les tendons.

En cas de confirmation de la douleur articulaire, le Professeur Lequesne propose une acétabuloplastie – à vos souhaits – visant à ré-axer le cotyle et limiter les frottements. C’est donc l’option de la chirurgie conservatrice qui serait retenue pour lui. Reste à faire cette examen et revoir le docteur Castelain (le chirurgien) et discuter avec lui des options possibles.

Voila, maintenant quelques temps que j’ai les résultats de l’arthroscanner, mais j’attendais d’en avoir discuter avec les chirurgiens pour publier la suite de cette aventure.

Commençons par l’examen en lui même ça permettra surement à certains de savoir comment cela ce passe et de ne pas appréhender inutilement. Tout d’abord vous commencer par prendre rendez vous avec votre radiologue qui vous prescrira les produits à acheter. Il y en a deux, le produit de contraste et un anesthésique local. En effet vous allez subir une petite anesthésie pour limiter la douleur, ce n’est pas méchant, ça n’empêche pas de marcher par la suite ou de conduire, c’est juste pour ne pas sentir l’aiguille et l’injection du produit de contraste. Rentrons un peu dans les détails. Vous allez vous retrouver nu, oubliez votre pudeur un instant et à poil. Bon pas de panique on vous donnera quelque chose pour vous couvrir. Ensuite s’en suit un préparation assez longue, pas gênant vous êtes allongé, désinfection, pose d’un champs stérile, désinfection, cadrage de la radio puis c’est parti. L’anesthésie, comme l’a dit le radiologue : « Vous allez la sentir celle là ». En effet prenez une bonne inspiration et soufflez. Le plus dur est fait. Ensuite une fois que l’anesthésie a fait son effet, on injecte le produit de contraste progressivement tout en faisant une série de cliché. Une fois la radio réalisée, c’est maintenant au tour du scanner. Bon pas de folie on se lève doucement la jambe est un peu engourdie. Pour ma part on m’a demandé de faire quelque pas et de bien bouger l’articulation dans tous les sens pour que le produit se répande correctement. Direction le scanner, vous êtes allongé de nouveau, et là c’est l’affaire de 5 minutes même pas. Voila c’est fini, vous avez survécu.

Bon, passons au résultat de l’examen.

Premier point, aspect irrégulier et aplati de la tête du fémur, ensuite le grand classique du col du fémur raccourci. Là où on apprend des nouvelles choses c’est qu’il y a une fissure du bourrelet cotyloïdien. Cette fissure se caractérise par des douleurs au niveau de l’aine – ce qui est mon cas – ou sur le coté de la hanche au niveau du grand trochanter. Vous pourrez trouver plus d’informations sur vulgaris-médical. On confirme cette lésion par arthrographie mais ce n’est pas vraiment intéressant dans mon cas. On pourrait toujours réparer cette lésion pas arthroscopie mais pour quel résultat ? A mon avis pour pas grand chose vu que de toute façon cette lésion n’est qu’une partie du problème.

Le radiologue indique ensuite dans son compte rendu un aspect normal et régulier du cartilage d’encroutement. J’adore ce terme super sexy, déjà avec le bourrelet cotyloïdien on est pas gâté mais bon. En revanche le chirurgien n’est pas du tout d’accord avec cette interprétation des images, il note donc dans son compte rendu qu’il trouve un pincement antérieur du cartilage. C’est à dire une réduction de l’épaisseur du cartilage, c’est le signe de l’arthrose de l’articulation.

Alors que faire ? On a des données radiographiques, des symptômes, des traitements qui n’ont pas montré d’efficacité, il faut bien prendre une décision me dirait vous. Oui enfin doucement jeune gens, on est en train de parler de pose de prothèse de hanche, on parle pas de savoir si vous voulez ou pas l’option double fromage sur votre pizza.

Pour simplifier mes démarches j’ai donc décider de confier mon dossier au Docteur Castelain à la clinique Arago. Pourquoi ce choix ? J’ai un peu recoupé toutes les données qui m’était possible de trouver sur le net, du classement des offres de soins par les journalistes, à l’avis des autres patients que l’on peut éventuellement trouver sur le net, en passant par la réputation de la clinique par mon cercle de connaissances et enfin par une recherche sur les praticiens. Oui bon faut bien faire un choix, chacun ces paramètres pour le faire, j’ai eu un bon apriori sur ce praticien, j’ai donc pris rendez vous avec lui. Pour l’instant je suis clairement très satisfait de ce choix, j’ai trouvé une personne à l’écoute et répondant à mes questions. On a pris le temps de discuter de mon cas, et de son processus de décision face à ce cas quelque peu atypique.

Première étape prendre l’avis d’un rhumatologue, ce sera celui du professeur Lequesne, qui d’après mes recherches et clairement un grand spécialiste de ce type de douleur et qui plus est, est président d’honneur de la société de rhumatologie française. Je suis donc entre de bonnes mains. Ensuite avec l’avis de ce spécialiste nous nous reverrons pour faire le point et sur les solutions que l’on peut trouver, et enfin il soumettra le cas à ses confrères pour prendre la décision finale, une décision collégiale composé de chirurgien orthopédique qui permet d’avoir un avis fiable.

Vers quoi on s’oriente ? Le problème qu’a noté le médecin c’est clairement la différence de longueur « importante » entre les deux jambes, on arrive pratiquement à 3 centimètres, c’est beaucoup et ça bousille le rachis (la colonne vertébrale). Donc de son avis, la chirurgie conservatrice ne sera pas suffisante, il faudrait pour bien faire procéder à un allongement du fémur gauche, donc une autre intervention et pour toujours en revenir à la prothèse en fin de compte. Donc bon, clairement on s’oriente vers la prothèse. Maintenant c’est une question de temps. Comme je l’ai notifié à mon nouveau chirurgien je sors d’un épisode particulièrement douloureux de 6 mois, et j’appréhende grandement l’hiver prochain. Maintenant ni moi ni lui n’avons envie de mettre la charrue avant les boeufs. Donc nous allons suivre le processus décisionnel qui me semble très bien et nous verrons je pense courant septembre les options qui me sont offertes pour retrouver une vie « normale ».

Prochaine news quand j’aurais vu le professeur Lequesne ;)

Aujourd’hui rendez vous avec un premier chirurgien pour envisager sérieusement la possibilité d’une intervention chirurgicale pour réparer ce problème de séquelles suite à l’ostéochondrite de la hanche que j’ai eu à l’âge de deux ans. Je suis allé à la clinique de l’yvette voir le chirurgien qui m’avait été recommandé.

Je lui ai donc demandé ce que l’on pouvait faire pour soulager cette douleur qui va et vient comme bon lui semble. Sa réponse fut simple : « Vous connaissez déjà la réponse ». En effet pas trop de choix face à cette situation, nous avons donc discuté un long moment des possibilités de traitements pour mon cas mais également pour les générations futurs. Ca a été pour moi un très grand soulagement de pouvoir parler de ce problème à quelqu’un qui le comprend et qui a pu m’apporter des réponses. Comme je l’ai déjà dit, notamment lorsque j’ai pris la décision de donner mes organe en cas de décès, dans toute maladie le plus dur c’est l’attente et l’inconnu. Quand on sait où on va vous êtes soulager de milliers de questions qui se chamboulaient dans votre tête. Même si le verdict n’est pas celui que vous espériez on se sent mieux, en tout cas pour ma part je préfère y voir clair quitte à encaisser la mauvaise nouvelle.

Je vais essayer de vous retranscrire les grandes idées de cette conversation car elle peut intéresser d’autres personnes je pense.

Pour bien comprendre je vous fait un bref rappel des séquelles de la maladie. On compte, douleur de type arthrosante, blocage et inégalité de longueur du membre atteint. Le but est donc de résoudre le plus de problèmes en un seul coup et surtout pour le plus longtemps possible.

Commençons par le simple fait de poser une prothèse, d’un point de vue purement théorique les prothèses ne devraient être utilisées que chez des patients agés de plus de 65 ans. Du coup le chirurgien a été sans appel : « Vous serez toujours trop jeune. Vous pouvez attendre d’avoir 30 ans, mais vous serez tout simplement toujours trop jeune pour une prothèse. Ca ne sert donc à rien de prendre ce critère en ligne de compte, car jamais vous n’atteindrez l’age théorique de 65 ans avec votre hanche à moins de rester alité. » Au moins c’est clair, en effet il y a encore pas si longtemps on refusait de poser des prothèse chez des sujets jeunes, cette époque est révolue pour plusieurs raisons. La première c’est que nous sommes conscients qu’il y aura des progrès d’ici les vingts années de recul que l’on a pour l’instant, la seconde est plus subjective, n’est il tout pas simplement plus logique de poser une prothèse jeune et profiter de la vie maintenant que d’attendre 65 ans et finir ses jours en beauté. Pour moi la réponse est clair, je veux retrouver une vie normale, ça va du simple fait de pouvoir rester debout à pouvoir avoir des activités plus intimes sans souffrir. Et oui malheureusement, même dans l’intimité ce problème se fait connaitre, que ce soit par la douleur ou par les effets secondaires des antalgiques.

Une autre possibilité dont nous avons discuté, c’est de réparer les dommages visibles. C’est à dire élargir le cotyle et rafistoler la tête fémoral par arthroscopie. Malheureusement il n y a pas beaucoup de donnés sur la réussite de ce type d’interventions car elle est fait au cas par cas et les résultats sont très variables. De plus c’est une solution temporaire, et ça ne règle pas le problème d’inégalité de longueurs des membres. Pour se faire il faudrait une seconde intervention pour rallonger le fémur. C’est tout de même pas très réjouissant, surtout si c’est pour en revenir à la prothèse finalement.

Le choix de la prothèse semble donc une évidence, toutefois il faut prendre en compte un paramètre important, c’est que l’opération est sans possibilité de retour en arrière. Oui, ça semble une évidence, mais une fois la tête du fémur coupée ce sera trop tard pour faire machine arrière. Pourquoi vouloir faire machine arrière ? Il y a un aspect psychologique indéniable dans ce choix il faut accepter de se faire « amputer » une partie du corps pour se retrouver avec un instrument étranger à la place. Un peu comme les greffés qui doivent accepter de vivre avec l’organe d’un autre. On a pas tous la même approche de ce sujet, surtout quand on est pas face au mur.

Pour l’instant je pense très clairement à la prothèse mais je le ferais que si je suis bien entouré et dans de bonnes dispositions psychologiques.

Nous avons également abordé les possibilités de traitements dans le futur. Ces hypothèses de traitement reste réservé au sujet ayant déclarer la maladie mais n’ayant pas ou peu de séquelles. On peut imaginer ainsi que dans un futur pas si lointain on puisse remodeler ou renforcer la hanche par des nano structures ou via des thérapeutiques très ciblées. Toutefois dans le cas des séquelles déclarées comme moi il n’y a plus de matière à remodeler ou à transformer, la nécrose a gagné la bataille il y a bien longtemps.

Pour avancer sur le sujet je vais passer un examen que j’adore (sarcasme), un arthroscanner avec injection de produit de contraste. C’est un examen plus ou moins douloureux en fonction des personnes mais qui a l’avantage de nous donner une vue nettement plus précise de l’articulation qu’avec une simple radio.

Voila je vous tiendrais au courant des résultats de cet examen et des possibilités que nous aurons à ce moment là.

J’entame ici une série de publication sur l’ostéochondrite de la hanche, et plus particulièrement sur les traitements des séquelles de cette maladie lorsque elle n’a pas été traitée, mal traitée, ou tout simplement non détectée à temps.

Bon pour commencer on va faire un rapide cours d’anatomie. La hanche est une articulation elle se compose de deux os, l’os iliaque et le fémur. Vous inquiétez pas on va pas faire trop compliquer. Ce qu’il faut savoir à mon sens sur cette articulation c’est que la tête du fémur vient s’emboiter dans le cotyle. Une petite image pour bien comprendre.

La hanche

Cette articulation est probablement une des plus importante de notre corps étant donné qu’elle supporte le poids de notre corps. Hop hop on comment pas à chipoter sur la moitié du poids parce que y a deux hanches auxquels il faut soustraire le poids des jambes, ça va bien hein. C’est moi qui écrit donc on va dire que ça supporte tout le poids du corps. Donc quand cette articulation est saine, c’est simple, la tête du fémur vient pivoter dans le cotyle ce qui nous permet de marcher, de courir, pour certains de faire des grands écarts et j’en passe.

On en vient donc à l’ostéochondrite primitive de la hanche également appelé maladie de Legg-Calve-Perthes mais bon courage pour vous souvenir des noms. Faisons simple, pour une raison que l’on ignore ou que l’on comprend mal, la tête du fémur va se nécroser, c’est à dire qu’elle va mourir, et de fait l’os va déformer voire se casser. Cette maladie touche généralement les garçons on ne va pas rentrer dans les statistiques, c’est une maladie qui est plus ou moins héréditaire mais on ne sait pas trop comment, vos enfants du sexe masculin ont une chance sur 750 de contracter la maladie et pour les filles une chance sur 3700.Vous l’aurez compris c’est une maladie très connu et pourtant on ignore quasiment tout de son origine.

La maladie se déclare généralement entre 8 et 10 ans par des épisodes de boiteries douloureuses avec une projection dans le genou, c’est à dire que le genou est douloureux. A ce titre si vous avez mal à la hanche la douleur peu descendre dans le genou. En revanche si vous avez mal au genou, la douleur ne remonte pas dans l’articulation supérieur. La maladie peut se déclencher plus tôt à partir de 4 ans, dans mon cas j’ai été très précoce étant donné qu’on m’a diagnostiqué la maladie à l’age de deux ans.

Le traitement à l’heure actuelle consiste à immobiliser le bassin et à mettre le membre laisé en traction. C’est à dire qu’on vous attache à un lit avec un poids . C’est pas très réjouissant comme traitement, ca nécessite une hospitalisation de longue durée, mais ça marche. Tout du moins ca limite la casse et en général on peut vivre avec les lésions minimes si la maladie a été prise à temps.

Maintenant on va s’intéresser à ceux, qui comme moi, n’ont pas été traité. Déjà pourquoi on a pas traité ? Et ensuite que se passe t’il ?

Alors la raison de l’absence de traitement est dû à plusieurs facteurs. Le moins probable c’est que c’est passé inaperçu, ensuite vient le refus des parents de faire subir à leur enfant une hospitalisation longue et contraignante, et enfin pour les sujets les plus jeunes comme moi, en l’occurrence le professeur … non pas de diffamation … avait tout simplement estimé qu’il y avait 99% de chance que la croissance corrige le tir. Pas de bol ça a pas marché.

Alors qu’est ce que ça donne, je vais essayer de vous expliquer ce que vit un enfant qui a une ostéochondrite non traitée. C’est simple, on lui demande de ne pas vivre à peu de choses près, c’est à dire qu’il est interdit de courir, de sauter, la plupart des sports sont interdits à l’exception du vélo et de la natation à condition de faire du crawl. Autant vous dire que c’est impossible pour un enfant de s’y tenir. Donc pour ma part je n’ai pas tout respecté à la lettre, est ce que ça aurait été moins grave si j’avais tout bien fait j’en doute.

Les conséquences sont relativement simple, on empire les choses, et on a mal. La solution qui se présente alors sont les anti inflammatoires et les antalgiques, on parle de perte de poids pour les personnes en surcharge, et si ça ne suffit pas c’est le passage par la case chirurgie pour une prothèse totale de hanche (PTH).

Voila, vous avez ici un apercçu de la maladie, le prochain épisode sera consacré aux traitements médicamenteux, puis ensuite viendront avec le temps les épisodes sur la chirurgie car moi j’en suis à cette étape là.